Hechos que debe saber

La ELA no es contagiosa.
Se estima que la ELA es responsable de casi dos muertes por cada cien mil habitantes cada año.
Aproximadamente 5,600 personas en los EE.UU. son diagnosticadas con ELA cada año. La incidencia de ELA es de dos por cada 100,000 habitantes, y se estima que hasta 30,000 estadounidenses podrían tener la enfermedad en cualquier momento dado.
Si bien la expectativa de vida de un paciente con ELA promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, esta enfermedad es variable y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años o más. Más de la mitad de todos los pacientes viven más de tres años después del diagnóstico.
Aproximadamente el veinte por ciento de las personas con ELA viven cinco años o más y hasta el diez por ciento sobrevivirá más de diez años y el cinco por ciento vivirá 20 años. Hay personas en las que la ELA ha dejado de avanzar y una cantidad pequeña de personas en las cuales los síntomas de la ELA se han revertido.
La ELA ocurre en todo el mundo, sin limitaciones raciales, étnicas o socioeconómicas.
La ELA puede atacar a cualquiera.
La aparición de la ELA es insidiosa, siendo los primeros síntomas debilidad o endurecimiento de los músculos. Por lo general, les siguen una mayor debilidad, desgaste y parálisis de los músculos de las extremidades y el tronco, así como de los músculos que controlan las funciones vitales, tales como el habla, el tragar y, más adelante, la respiración.
La atención médica, el equipo y la prestación de cuidados de salud en el hogar pueden conllevar costos significativos en etapas posteriores de la enfermedad. Es importante conocer la cobertura de su plan de salud y otros programas a los que usted podría tener derecho, incluidos SSA, Medicare, Medical y Asuntos de Veteranos de Guerra.
Riluzole, el primer tratamiento que altera el curso de la ELA, fue aprobado por la FDA a fines de 1995. Este fármaco antiglutamato ha demostrado científicamente prolongar la vida de las personas con ELA por lo menos unos meses. Estudios más recientes sugieren que Riluzole hace más lento el avance de la ELA, otorgándole al paciente más tiempo en las etapas de mayor funcionamiento, cuando sus funciones se ven menos afectadas por la ELA. Haga clic aquí para obtener más información sobre el medicamento (www.rilutek.com). Rilutek® (Riluzole) es fabricado por Sanofi-Aventis Pharmaceuticals, quien patrocina un Programa de Asistencia a Pacientes, que ayuda a los pacientes que califican a recibir el medicamento. Muchos planes de salud privados cubren el costo de Riluzole. Puede encontrar más información sobre la cobertura de Riluzole a través del beneficio de medicamentos de receta de Medicare en las páginas de apoyo de este sitio web. Además, puede contactar a su Capítulo local de la ALS Association o a la Oficina Nacional para que le expliquen el recurso del Programa de Asistencia a Pacientes y le brinden más información sobre cómo obtener el Riluzole.

Informes de tres bases de datos independientes de pacientes describieron la experiencia a largo plazo con Riluzole. Los tres informes sugieren una tendencia a aumentar la supervivencia con Riluzole con el paso del tiempo. Se necesita realizar más estudios doble ciegos y controlados para confirmar las observaciones emanadas de estas bases de datos. La tendencia parece indicar que podrían necesitarse periodos de tiempo más extensos que los empleados en los ensayos clínicos con Riluzole, para percibir la ventaja de supervivencia a largo plazo del fármaco. Una observación interesante fue que a pesar del hecho de que el gobierno irlandés provee Riluzole sin cargo alguno a irlandeses con ELA, solamente dos terceras partes de los pacientes registrados en la base de datos nacional de ELA de Irlanda reportaron tomar Riluzole.

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