Las personas que viven con ELA pueden mantener su independencia por más tiempo y disfrutar de una mejor calidad de vida si cuentan con opciones para manejar los síntomas, tecnología asistencial, equipos de adaptación, educación, servicios de cuidados y apoyo emocional. Las clínicas y los centros certificados de la ALS Association siguen un modelo multidisciplinario de atención que reúne a un equipo de profesionales especializados en la atención médica y social para responder a las distintas necesidades, que van cambiando con el tiempo, de las personas que viven con ELA y sus familias. Este manual le brindará un resumen útil del enfoque basado en un equipo multidisciplinario, le explicará lo que sucede durante una visita clínica típica, y le sugerirá opciones adicionales de atención y apoyo por parte de proveedores que están fuera del equipo principal que lo atiende.
Las guías de recursos Vivir con ELA de la ALS Association se crearon debido a la rápida expansión de la investigación y la información acerca del manejo clínico de la ELA.
Esta guía de recursos es el resultado de muchos años de ejercicio de asistencia social clínica e investigaciones con familias, niños y jóvenes afectados por trastornos neurológicos.