Guía de recursos Las familias y la ELA

Esta guía de recursos es el resultado de muchos años de ejercicio de asistencia social clínica e investigaciones con familias, niños y jóvenes afectados por trastornos neurológicos. Mientras se le presta mucha atención a la persona que tiene ELA y a sus familiares/cuidadores adultos, los niños y los jóvenes suelen quedar sin voz, a pesar de que experimentan en gran medida el mismo impacto, la misma tristeza, el mismo dolor y brindan los mismos cuidados que sus pares adultos.

Esta guía de recursos se escribió principalmente para familias que viven con la ELA, lo que incluye padres, abuelos, hermanos y otros miembros de la familia. Sin embargo, también se elaboró para asistir a los muchos profesionales del cuidado de la salud y del ámbito escolar que trabajan con familias afectadas por la ELA. El objetivo de esta guía es ayudar a las familias a comenzar a responder muchas de las preguntas que se harán, así como también ofrecer apoyo y sugerencias para profesionales que asisten a familias afectadas por la ELA. Un tema clave en toda esta guía es la comunicación: cómo comunicarse, cómo mantener el diálogo y cómo incluirlo en la vida diaria.